Karen Aiach on keskushermoston sairauksien geeniterapian hoitoon erikoistuneen bioteknologiayrityksen Lysogene perustaja ja toimitusjohtaja.
Mutta Aiachilla ei ole lääketieteellistä tai jopa tieteellistä taustaa. Sen sijaan hän työskenteli Arthur Andersenin tilintarkastusasiantuntijana ja aloitti lopulta oman boutique-konsultointinsa vuonna 2001.
Hän aloitti yrityksen sen jälkeen, kun hänen tyttärensä oli diagnosoitu Sanfilippo-oireyhtymä A, joka on harvinainen neurodegeneratiivinen sairaus. Sanfilippo-oireyhtymällä A ei ole tunnettua parannusta ja se voi vähentää elinajanodotetta dramaattisesti. Hän kertoi Forbesille:
$config[code] not found”Meille kerrottiin, että kuuden kuukauden ikäinen lapsi olisi henkisesti heikentynyt, sitten fyysisesti vammainen, sitten kuolee hänen toisella vuosikymmenellä. Menimme nopeasti verkossa ja etsimme tietoa. Lataimme taudin tieteellisiä artikkeleita. Ensimmäinen yllätys oli ymmärtää, että pystyimme ymmärtämään tieteellisten julkaisujen sisältöä ja navigoimaan näihin asiakirjoihin ja löytämään tekijät. Otimme heidän kanssaan yhteyttä ja alkoimme kouluttaa itseämme tämän oireyhtymän ja oireiden takia.
Aluksi Aiach ja hänen miehensä liittivät yksinkertaisesti tiedemiehet oppimaan lisää taudista. Saatuaan selvityksen siitä, että tutkimusta ei ole tehty, joka liittyy nimenomaan Sanfilippon oireyhtymään A, he päättivät rahoittaa tutkimusta oman voittoa tavoittelemattoman organisaationsa kautta.
Lopulta kaikki tutkimukset ja tutkimus alkoivat muodostaa todellisen huumeiden kehittämisohjelman. Niinpä Aiach siirtyi voittoa tavoittelemattomalta sektorilta voittoa tavoittelevaan sektoriin, joka perusti Lysogene vuonna 2009.
Vaikka liiketoiminta kehittyi vuosien varrella huolellisesti harkittujen näkökulmien myötä, sen ydin on edelleen äidin halu auttaa tytärtään ja muita hänen kaltaisia lapsiaan. Tämä epätavallinen liiketoimintatie on nostanut kulmakarvoja. Mutta se voisi joskus johtaa hoitoon tai parempiin hoitovaihtoehdoihin ihmisille, jotka kärsivät Sanfilippon oireyhtymästä A ja vastaavista sairauksista.
Aiach sanoi:
”Suurin haaste minulle oli alussa se, että en ollut tiedemies tai lääkäri tai geeniterapeutti. Olin äiti, jonka tehtävänä oli rakentaa ohjelma ja hallita sitä. Kukaan muu ei olisi tehnyt sitä, joten en olisi loukannut kenenkään muun alueella, mutta vaikka olisin potilaan äiti, se oli outoa joillekin ihmisille. "
Kuva: Lysogene / YouTube
